생명보험사회공헌재단이 '희귀난치성질환자를 위한 생명의 손길 캠페인'을 펼친다.

이번 캠페인은 희귀난치성질환자의 의료비 실태현황을 바로 알리고 어려운 환자들을 위한 희귀난치성질환 의료비 모금 캠페인을 진행하기 위한 것이다.

희귀난치성질환은 국내 환자가 2만명 이하이면서 적절한 치료방법이 개발되지 않은 질환을 뜻한다.

또 종류가 너무 많아 질병의 개수나 발생률을 체계적으로 파악하기 어려운 것으로 알려졌다. 세계적으로 6000여종, 국내에는 2000여종으로 국내 환자는 모두 합쳐 50만명 정도로 추정된다. 이 가운데 38만 1576명(2011년 기준)이 산정특례로 지정돼 급여 중 본인부담금을 10%로 경감받고 있다. 희귀난치성질환은 치료 뿐 아니라 진단 자체가 어려워 중증장애로 악화되는 경우가 많고, 전문적으로 진료할 의료진이나 기관도 크게 부족하다.

희귀난치성질환자는 정부에서 급여 부분에 대해 지원을 받고 있지만 실질적으로 비급여(선택진료비, 상급병실료, 간병료) 부담액이 매우 크다.

희귀난치성질환자 가운데 선택진료비 발생 환자는 93%(평균 117만원)에 달한다. 상급병실료 발생 환자는 48%(평균 45만원)다.

특히 희귀난치질환자는 산정특례 138종(급여금액 중 10%만 본인부담)이나 희귀난치성질환지원 134종(급여의 본인부담금 면제) 혜택을 받고 있다.

희귀난치성질환 특성상 진료경험이 많은 조교수 이상의 진료가 필요하며, 대학병원 특성상 다인실 부족으로 인해 초기 입원시에는 원하지 않아도 상급병실에 입원해야하는 경우가 많아 도움의 손길이 필요하다.

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