생명보험사회공헌재단(이하 생보재단)은 13일 서울 강남 소재 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 개최한다고 밝혔다.

이 자리에는 유석쟁 생명보험사회공헌재단 전무, 유원곤 한국희귀의약품센터 원장, 부신백질이영양증·뮤코다당증 환우 등이 참석할 예정이다.

부신백질이영양증 질환은 체내의 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 뇌 신경세포를 파괴하는 희귀질환이지만 아직 특별한 치료법이 없다.

질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 로렌조오일이 환자들의 유일한 희망이지만, 국내에서 의약품으로 등록되지 않아 1병에 20만원에 달한다.

생보재단은 이에 지난 2011년부터 지금까지 총 121명의 희귀난치성질환자에게 3억4000만원의 특수식이를 지원했다. 올해에도 30명의 희귀난치성질환자에게 8000만원 규모의 특수식이를 지원하고 있다.

유석쟁 생보재단 전무는 "이 치료제는 환자들에게 매우 필요하지만 보험사각지대에 놓여있어 환자들이 많은 어려움을 겪고 있다"며 "고가의 특수식이를 평생 복용해야하는 희귀난치성질환자와 가족들에게 다소나마 도움이 되길 바란다"고 말했다.