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금융>보험

[포토] 생보재단, 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식 개최

/생명보험사회공헌재단 제공



생명보험사회공헌재단(이하 생보재단)은 13일 서울 강남 소재 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 개최했다고 밝혔다.

부신백질이영양증 질환은 체내의 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 뇌 신경세포를 파괴하는 희귀질환이지만 아직 특별한 치료법이 없다. 질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 로렌조오일이 환자들의 유일한 희망이지만, 국내에서 의약품으로 등록되지 않아 1병에 20만원에 달한다.

(왼쪽부터)홍혜숙 뮤코다당증환우회 회장, 배순태 부신백질이영양증환우회 회장, 유석쟁 생보재단 전무, 유원곤 한국희귀의약품센터 원장이 이날 기념사진을 찍고 있다.
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