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생명보험재단-삼성서울병원, 희귀난치성질환센터 설립 MOU 체결

유석쟁(오른쪽) 생명보험사회공헌재단 상임이사가 18일 삼성서울병원에서 권오정 원장과 함께 '뮤코다당증센터 설립협약'을 체결한 뒤 기념촬영을 하고 있다.



생명보험사회공헌재단은 18일 오후 삼성서울병원에서 삼성서울병원 권오정 원장, 생명보험재단 유석쟁 상임이사 등이 참석한 가운데 희귀난치성질환 뮤코다당증센터 설립 및 운영을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 같은날 밝혔다.

뮤코다당증은 세포 사이의 조직에 있는 성분인 뮤코다당체가 과도하게 몸에 쌓이면서 특이한 얼굴 모양과 성장 지연 등의 심각한 지능 장애 및 여러 신체적 이상 증상을 보이는 희귀난치성 질환으로 전 세계적으로 2000여 명, 국내엔 약 70여 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.

이를 통해 생명보험재단은 삼성서울병원 뮤코다당증센터 내 효소주사치료실 전용공간을 구축하여 환자들이 안정적으로 치료 받을 수 있도록 하며 비급여 검사비를 지원, 조기진단 및 전문치료를 연계한다. 또한 환우 및 가족을 위한 질환 관련 의학정보를 제공, 심리정서 프로그램을 지원한다.

유석쟁 생명보험재단 전무는 이날 체결식에서 "이번 뮤코다당증센터 설립을 통해 환자들이 보다 안정적으로 치료받을 수 있게 되길 바라며 환우와 가족들에게 희망이 전달되었으면 좋겠다"며 "더불어 희귀난치성질환자에게 많은 사회적 지원과 관심이 지속되길 바란다"고 말했다.
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