보건복지부와 국민연금공단은 경기 양평군의 희귀질환 환자인 '중증 투렛증후군(Tourette syndrome) 환자' A씨에 대해 일상생활 수행 능력, 질환의 특성과 현재 상태를 종합 고려해 '정신장애인'으로 심사 결정했다고 19일 밝혔다.

투렛증후군이란 신경질환의 한 종류로 스스로 조절하기 힘든 갑작스럽고 단순하며 반복적인 동작(운동틱)이나 소리를 내는 현상(음성틱)으로 인한 '정신질환' 질병이다.

현행 장애인복지법령 및 관련 고시에서는 조현병(F20), 조현정동장애(F25), 양극성 정동장애(F31), 재발성 우울장애(F33) 등 4개 정신질환에 한해 질환의 상태와 능력장애의 상태를 평가해 정신장애를 인정하고 있다.

이로 인해 초등학교 6학년부터 투렛증후군을 앓고 있었던 A씨는 일상 및 사회생활의 심각한 제약을 겪고 있음에도 불구하고 장애 인정 기준에 부합되지 않아 등록장애인으로 보호받을 수 없었다.

복지부와 국민연금은 A씨의 장애 판정을 위한 세부 규정과 절차가 미비한 상태이지만 예외적 절차를 검토해 장애등록을 허용하게 됐다.

국민연금은 신청자 가구를 직접 방문해 '장애인 서비스지원 종합조사도구'를 활용한 일상생활수행능력을 평가함으로써 A씨가 일상, 사회생활에서의 상당한 제약을 받고 있음을 확인했다.

평가 결과를 바탕으로 장애심사 자문회의와 전문의학회 자문을 거쳐 최종적으로 장애정도심사규정을 적극 해석해 '장애정도심사위원회'에서 '정신 장애', '2년 후 재심사'로 심사 의결했다.

이는 '일상생활에 상당한 제약이 있는 뚜렛증후군 환자의 장애인등록신청을 거부한 것은 헌법의 평등원칙에 위배되며 가장 유사한 규정을 유추 적용하여 장애 판정을 할 필요가 있다'는 지난해 10월 31일 대법원 판결을 반영한 첫 번째 사례다.

복지부는 이번 사례를 발전시켜 법령상 미 규정된 장애상태도 예외적으로 장애 판정할 수 있는 절차를 제도화할 계획이다. 안정적 제도운영, 남용 방지 방안을 모색하기 위한 연구용역도 진행 중이다.

복지부 관계자는 "이번 사례는 장애인의 개별적 상황을 적극 고려한다는 장애등급제 폐지의 취지를 장애등록제도에 구현했다는 측면에서 의의가 있다"며 "앞으로도 장애로 보호가 필요한 국민이 엄격한 규정으로 인해 좌절하지 않도록 적극행정 노력과 제도개선에 힘쓰겠다"고 말했다.