국민의힘과 정부가 21일, 희귀질환 치료 및 요양병원 선도시범사업을 실시하기로 했다. 희귀질환 관련 건강보험 제도 역시 보완할 것이라고 했다.

당이 내년도 예산에 ▲소아·청소년 희귀질환 권역별 전문기관 설치, 루게릭 등 희귀난치성 질환 전문 요양병원 신설 ▲비급여 신약 의료비 지원 관련 예산 345억원을 증액할 것이라고 밝힌 데 이은 후속 조치다.

당 정책위원회는 이날 국회에서 '국민건강지킴 따뜻한 동행 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회'를 갖고 이같이 정했다.

간담회에는 성일종 당 정책위의장, 국회 예산결산특별위원회 간사인 이철규 의원, 보건복지위원회 소속 이종성 의원, 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 참석했다. 민간단체 대표로 승읠희망재단 공동대표인 힙합듀오 지누션 멤버 션(로션김)도 자리했다.

간담회에서는 중증·희귀 질환 관련 국가 지원 제도에 대한 전반적인 점검과 함께 보완 방안 등이 논의됐다. 성일종 정책위의장은 간담회를 마친 뒤 브리핑에서 "유전적 희귀 질환으로 고생하는 국민과 관련한 약자 동행 예산 토의를 했다"고 전했다.

구체적으로 당과 정부, 민간단체가 모인 간담회 결과 ▲희귀질환 치료 및 요양병원 선도시범사업 실시 ▲희귀질환 관련 건강보험 제도 보완 등이 결정됐다.

특히 승일희망재단이 건립 중인 중증·희귀 질환 환자 요양병원에 정부 재정 지원 방침도 정해졌다. 요양병원에 정부 재정을 지원하기 위한 법적 근거는 당에서 마련하기로 했다. 병원 건립 후 운영비 지원 등은 복지부·기재부 등에서 검토해달라고 당이 요청했다.

국민의힘은 희귀 질환을 앓는 소아·청소년 진단과 치료 대상에 가족도 포함하도록 정부에 요청했다. 성 정책위의장은 "희귀 질환을 앓는 소아·청소년과 관련, 진단과 치료에 대한 유전적 문제가 있다"며 "가족까지 확대해서 예산 반영 및 증액을 요청했다. 당도 적극적으로 예산안 반영에 노력하겠다"고 했다. 당은 복지부에 희귀 질환 관련 건강보험 제도 보완도 요청했다.

한편 성 정책위의장은 "(문재인 정부 당시) '문재인 케어'로 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해 시행하는데, 정작 쓸 곳은 사각지대에 놓여 있다"며 "내년도 예산안부터 이 부분을 챙겨 반영하도록 협의했고, 국회와 함께 협의해 반영하겠다"고 말했다.