희귀질환 100개 추가지정..내년부터 의료비 부담 낮춘다

100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정돼 내년 1월부터 환자 약 1800명의 의료비 부담이 크게 낮아질 예정이다. 4일 보건복지부에 따르면 희귀질환관리법에 따라 희귀질환 조사와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 새롭게 추가된 일스병 등 100개 희귀질환에 대해서도 2019년 1월 1일부터 산정특례를 적용한다. 일스병은 시야를 흐리게 하거나 시력을 감퇴시키는 망막관련 희귀질환이다. 이렇게 되면 해당 100개 희귀질환자(약 1800명)의 본인부담금이 낮아져 외래진료나 입원진료 때 건강보험 총진료비의 10%만 내면 된다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다. 새로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼 있다. 별도로 복지부는 의료기술 발달로 새롭게 확인된 30개 기타 염색체이상 질환(염색체 결손, 중복 등)도 내년 1월부터 산정특례를 받을 수 있게 했다. 복지부는 지난 9월 희귀질환관리위원회 심의를 통해 기존 827개의 희귀질환 이외에 작년 8월부터 환자와 가족, 환우회, 전문가 의견수렴 등의 과정을 거쳐 새로 발굴한 100개 질환을 추가해 희귀질환 목록을 처음으로 마련했다. 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 확대됐다. 이들 가운데 건강보험에 가입한 일정 소득(기준 중위소득 120%) 이하 희귀질환자는 의료비지원사업 대상자로 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담없이 치료받을 수 있다. 정부는 희귀질환에 대한 지원을 강화해 나가고 있다. '희귀질환 헬프라인'을 통해 희귀질환 지정신청을 받아 연 1∼2회 심의를 거쳐 희귀질환을 추가 지정할 방침이다. 의약품 사용에 따른 비용 부담을 줄이고자 희귀질환 등 중증질환에 대해서는 2020년 목표로 '의약품 선별급여 제도'를 시행할 계획이다. 의약품 선별 급여 제도는 비용 대비 효과가 불명확해 보험적용을 받기 어려웠던 의약품 중에서 사회적 요구가 많은 의약품을 대상으로 환자 본인 부담률(암·희귀질환은 30%, 50% 부담)을 높여서 보험급여를 해주는 것을 말한다. 비급여로 사용하는 것보다 환자의 약품비용 부담은 훨씬 줄어든다. 지난 7월부터는 희귀질환 치료제와 치료방법을 건강보험심사평가원 사전 승인받지 않고 사후 승인조건으로 신속하게 사용할 수 있게 '의약품 허가초과 사용 사후 승인제'를 도입한 바 있다.