색소성건피증 등 국가관리 희귀질환 91개 추가..4700명 혜택볼듯
정부가 지정하는 국가관리대상 희귀질환에 성인발병 스틸병, 긴 QT증후군, 색소성건피증 등을 비롯한 91개 질환이 추가됐다. 4700여명이 의료비 부담에서 벗어날 것으로 기대된다.
보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단, 치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환을 926개에서 1017개로 확대한다고 16일 밝혔다.
이번에 새롭게 지정된 성인발병 스틸병은 발열, 피부발진, 관절통, 편도통 등을 보이는 염증성 질환으로 소아 류마티스 관절염과 임상증상은 유사하나, 성인에서 발병하는 질환으로 약 1400여명의 환자가 있다.
색소성건피증은 자외선 광과민성을 보여 이로 인한 심한 잦은 결막염, 피부 색소 침착, 소아기 피부암 발생, 이외에도 난청, 강직, 실조증, 경련과 진행성 의식 저하 등 신경학적 증상을 동반하는 질환으로 국내 약 10명의 환자가 있는 희귀질환이다.
이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.
신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.
정부는 91개 질환 확대 시 총 4700명이 추가적으로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대하고 있다. 전체 인원은 24만6000명에서 25만1000명으로 확대된다.
복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 말했다.
